Olipa kerran

Olipa kerran ihan tavallinen tyttö ihan tavallisesta perheestä.

Tytöllä oli kuitenkin tavallisesta taustastaan huolimatta suuria unelmia. Hän unelmoi lapsen naiivin linssin läpi, että isona hänesä tulisi merkittävä henkilö. Laulaja, tanssija tai ehkä lääkäri, joka työskentelisi kansainvälisesti.

Tyttö unlemoi maailmasta, joka odotti. Hän kuvitteli, miten 18-vuotiaana voisi tehdä itsenäisiä valintoja, jotka ohjaisivat menestyksekkääseen ja onnelliseen elämään.  Hän unelmoi tulevasta perhe-elämästään ja omista lapsistaan ja kaikesta, mitä voisi heille tarjota. Unelmissaan hän tavoitteli sateenkaarten päissä olevia aarteita.

17 vuoitaana tyttö sai kokea oman, vielä kehittyvän, kehonsa rajallisuuden kroonisen sairauden diagnoosin myötä. Vielä hän ei tiennyt, että tuo diagnoosi tulisi määrittämään koko hänen tulevaisuutensa.

19 vuotiaana tyttö valitsi ammattiopinnot sen mukaan, missä hän koki olevansa hyvä. Ensisijainen toive tuolloin oli olla lastensairaanhoitaja, mutta jokin vielä kehittymässä oleva järjen ääni sanoi, että päivätyö sopisi parhaiten. Joten tyttö luki itensä terveydenhoitajaksi ja olikin ammatissaan hyvä. 19 vuotiaana tyttö ei tosin tiennyt, että hän myös valitsi toimeentulonsa.

Kaksikymppisenä tyttö eli normaalia nuoruutta. Joskin sairaala oli yhtä tuttu vierailukohde, kuin kantakapakka. Kunnianhimo nosti päätään säännöllisin välein ja tyttö suorittikin töidensä ohella yliopisto-opintoja.

20+-vuotiaana iltamenoissa

Terveydenhoitajana työskentely nosti pintaan toiveen lääkärin ammatista. Tyttö näki jo itsensä lääkärinä, hoitamassa potilaita, ymmärtäen ensisijaisesti potilaan näkökulman hoitotilanteissa. Tutustuessaan opintosisältöihin ja suunnitellessaan niihin hakeutumista, keho oli toista mieltä; nyt makaat sängyssä viikon migreenikohtauksissa ja suolistokrampeissa. Opintohaaveet jäivät taustalle, sillä viikko ei riittänyt. Sängyn vangiksi jääminen toistui säännöllisesti.

Työntekijänä tyttö koki olevansa arvoton ja kykenemätön lukuisten poissaolojen takia. Hän koki olevansa heikko ja muihin nähden saamaton, joten todellisuus oli muokattava esittelykuntoon. Ulkopuoliset uskoivat, että kaikki oli hyvin, koska tyttö kertoi ja esitti kaiken olevan hyvin.

Tuo tyttö on nyt aikuinen. Tuo tyttö olen minä.

Minusta ei tullut laulajaa. Minusta ei tullut tanssijaa. Minusta ei tullut matkustelijaa. Minusta ei tullut lääkäriä. Olisin halunnut olla noita kaikkia. 

Minusta tuli kroonisesti sairas, naisvaltaisen alan edustaja ja naimaton kahden lapsen äiti.

Miten luon omille lapsilleni niin turvallisen olon, että hekin uskaltavat umelmoida? Miten voin uskottavasti kehottaa heitä luottamaan siihen, että maailma on heille avoin ja, että elämä kannattelee? En voi tarjota heille rahallista pääomaa vaativia asioita. En voi tarjota kalliita vatteita, matkoja tai harrastuksia, koska elämä ei antanut minun tavoittaa omia haaveitani. 

En tiedä, miten takaan lapsilleni voimavarat elämään näin puutteellisilla lähtökohdilla. Mutta tärkein opetukseni heille on se, että omanarvontuntoaan ei saa rakentaa muiden mielipiteiden tai ulkoisten normien varaan. Se luodaan itse ja siihen on opittava luottamaan vastoinkäymistenkin keskellä. Jokainen meistä on arvokas omana itsenään, myös vikoineen ja puutteineen. 


Minä en ole valinnut osaani tässä elämässä, mutta voin valita, miten elän koettelemusteni kanssa. En halua olla kärsimysteni mittainen.

Eikä tähän tule "sen pituinen se", koska tarinani jatkuu!

Sairaan seksikäs

Seksuaalisuus kuuluu kaikille.

Kroonisesti sairaan seksuaalisuudesta ei puhuta tarpeeksi.

Minusta sairaalassa pitäisi automaattisesti tarjota seksuaaliterapeutin palveluja meille kroonisesti sairaille ja meille, joiden sairaus muuttaa kehonkuvaa. Ehkä joillekin tarjotaankin. Minulle ei koskaan. Vaikka sairastuin 17-vuotiaana, jolloin seksuaalisuus oli juuri heräämässä. Sanottiin vain, että lasten saaminen voi sitten olla hankalaa.

Sairaalasta saamissani esitteissä kerrotaan, että seksuaalisuus kuuluu kaikille. Myös sairaille ja avanneleikatulle. Okei. Mutta miten? Kun seksuaalisuus on jo valmiiksi rikkonainen ja sitä rikotaan lisää, mistä sen taas löytää? Haluaako sen joskus taas löytää? Kuuluuko se minulle?

Omanarvontunne ja itsetunto ovat kovilla, kun omaan kehoon ei voi luottaa. Myös pinnalliset ja ulkonäköön liittyvät kysymykset ovat meille sairaille tärkeitä, uskokaa pois! Ja se on ihan sallittua. Saa olla turhamainen, vaikka elämä on uhattuna. Saa harmittaa, kun lempivaatteet on vietävä kirppikselle, koska ne eivät koskaan enää tule sopimaan. Saa harmittaa, kun hiukset ohenevat tai irtoavat tukottain. Saa harmittaa, kun mikään maailman meikki ei peitä väsyneitä juonteita kasvoilta. Siinä on paitsi minäkuva myös naiseus koetuksella.

Sairastellessa ja esimerkiksi leikkausten jälkeen oma kehonkuva muuttuu jatkuvasti. Tulee mm. uusia arpia, tunnottomia iho-alueita ja paino heittelee laidasta laitaan. Myös kiputilat muuttavat olemusta ja saattavat johtaa virheasentoihin ja ylimääräisiin kolotuksiin. Ja väsyttää. Koko ajan väsyttää.

Sairastaessani tauotta koko 30-ikäkymmenen alkupuolen olen täysin sulkenut silmäni keholleni ja sen luonnolliselle vanhenemiselle.

Kun sairaus vei kaikki voimani, en edes katsonut itseäni peiliin. En pystynyt kohtaamaan epätoivoa ja tuskaa omissa silmissäni. Minua ei myöskään kiinnostanut pahimpina hetkinä miltä näytin. Mutta tiedän, että olotilani heijastuivat kasvojeni ilmeisiin. Sulkeutuneisuus paistoi silmistäni. En tahtonut nähdä enkä kuulla ympärilleni. Oli olemassa vain kipu ja väsymys.

Minusta tuntuu, että suljin silmäni 31-vuotiaana ja avasin ne vasta 37-vuotiaana. Heräsin yhtäkkiä siihen, että kehoni on vanhentunut 6 vuotta. Sen lisäksi, että arpia on ilmestynyt niin, että ne peittävät koko keskiruumiini, kasvoilleni on ilmestynyt juonteita. Yksi uusi on ilmestynyt nenänvarteni yläpuolelle kivun
aiheuttamasta otsan rutistamisesta.

Nyt silmäni ovat auki ja näen lähes nelikymppisen naisen. Peilikuvani on vieras. Nuoruuden hoikkuus taitaa olla ikuisesti tiessään ja uusien juonteiden lisäksi silmiini on ilmestynyt tieto elämän rajallisuudesta. Ja vaikka kuinka yritän, en voi sulkea seksuaalisuuttani pois päältä kokonaan.

Seksuaalisuus on koetuksella melkeinpä päivittäin, kun on neljäkymmentä ikävuotta lähestyvä nainen, mutta myös kroonisesti sairas. Ja sinkku.

Tuudittautuisin mieluiten ajatukseen, että se osa elämästäni on loppu. Seksuaalisuuden ovi on kiinni. Mutta, kun kehoni kuluvan vuoden aikana on vahvistunut toimivan lääkityksen ja liikunnan avulla, alkavat kysymykset omasta seksuaalisesta arvosta nostamaan päätään. Ajattelin, että voisin sysätä sen osan itsestäni syrjään, koska en halua ajatella sitä. Mutta seksuaalisuus on luonnollinen osa minäkuvaa.

Alan pikkuhiljaa avautua ajatukselle, että tämä on kehoni nyt. Se toimii eri tavalla, kuin ennen, mutta se toimii. Se myös vaatii minua katsomaan itseäni lempeämmin. Kehoni on käynyt lähellä kuolemaa, mutta se on edelleen olemassa ja minä sen sisällä. Ja minussa elää seksuaalisuus. Halusin tai en.

Osa-aikavanhemmuus

Lapset. Tekivät minusta kokonaisen. Rakentavat minut kasaan kerta toisensa jälkeen. Lapsiarki on paras todellisuudentajun ylläpitäjä.

Äitiys ja isyys on kokonaisvaltaista, suunnattoman huolentäyteistä ja selittämättömän ihanaa.

Miten vanhemman käy, kun lapsiarki jakaantuu niin, että lapset ovatkin läsnä vain osan aikaa?

Me "osa-aikavanhemmat" joudumme hyvästelemään lapsemme säännöllisin ja lyhyin välein useaksi päiväksi. Jokainen hyvästeleminen jättää jälkeensä aukon. Aukon, jota on mahdoton täyttää.

Ilman lapsia löydän itseni pohtimasta, mitä olinkaan ennen lasten syntymää? Miten aikansa on koskaan saanut kulumaan, kun ei ollut lapsia? Olenko enää kokonainen omana itsenäni, kun vanhemman roolini on tauolla? Onko minulla arvoa äitiroolini ulkopuolella?

Kun lapset saa luokseen, menee ainakin yksi päivä siihen, että lapset sopeutuvat toisen vanhemman läsnäoloon ja toisen poissaoloon. Ja äkkiä onkin taas hyvästelyiden aika, jolloin lapset itkevät ikäväänsä jo tunteja etukäteen. Mistä tasapaino koostuu ja miten se rakentuu? Milloin uudesta arjesta tulee normaalia? Tuleeko siitä koskaan helpompaa?

En tiedä tuleeko siitä helpompaa. Mutta olen jo saanut huomata, että tyhjyys voi parhaimmillaan herättää luovuutta. Kun pahin ikävä väistyy, voi taas toteuttaa itseään niillä keinoin, jotka aikoinaan oli tärkeitä. Minulle se on kirjoittaminen, liikunta ja musiikki. Tosin koen eläväni täysillä vasta, kun lapset ovat taas vierellä. Mutta kyllä, uskon, että arjen uudesta muodosta tulee vielä normaalia.

Olen korkki!

Eräs lääkäri totesi minulle hiljattain, että minulla on poikkeuksellisen vahva resilienssi. Että olen kuin korkki, joka aina vain pulpahtaa pintaan.

Se on ehkä vahvistavinta, mitä olen kuullut pitkään aikaan joltakin vieraalta.

Jotta syntyy vahva resilienssi, on pohjalla oltava tukeva turvallisuuden tunne. 

Kokemuksesta tiedän, että perusturvallisuutta ei luoda rahalla, materialla tai näennäisellä läsnäololla, vaan rakkaudella. Omastani voin kiittää äitiäni.

"Jokaiselle annetaan vain sen verran, kuin jaksaa kantaa". En voi sietää tätä "viisautta". Ei kaikille anneta sopivasti, vaan ihan liikaa! On kohtuutonta olettaa, että jokainen jaksaa taakkansa kantaa ja varsinkaan yksin. Ei meitä ole tarkoitettu selviämään kaikesta ilman apua.

Toista lausetta, jota olen alkanut inhoamaan on "ole armollinen itsellesi". Se tuntuu vaatimukselta. Kaikkien vaatimusten keskellä pitäisi vielä jaksaa olla itselleen armollinen. On ihan hyväksyttävää välillä romahtaa ja huutaa maailmalle, että riittää jo, en jaksa enää! Ja jos on oikein onnekas, on lähellä ihmisiä, jotka voivat kannatella vaikeimpina hetkinä. 

Vasta viime vuosina olen oppinut pyytämään apua ja näyttämään heikkouteni. Ei se olekaan negatiivista ja tuomittavaa, vaan välttämätöntä ja voimaannuttavaa.

Suurin voimavarani ovat lapseni. He ovat salainen aseeni. Ilman lapsia en tiedä löytäisinkö elämältäni merkitystä. Ilman lapsia en löytäisi rohkeutta nousta aamuisin sängystä ja kohdata uutta päivää. Ilman lapsia en olisi tässä tänään.

Hän, jolla on miksi elää, kestää melkein mitä tahansa miten -Friedrich Nietzsche

Ikinä enää

En ikinä enää näyttäydy ihmisjoukossa. En ikinä enää uskalla ystävystyä. En ikinä enää hymyile. En ikinä enää harrasta liikuntaa. En ikinä enää ole muuta kuin äiti.

Näin ajattelin ennen leikkausta, joka johti pysyvään avanteeseen. Olin pelännyt avanneleikkausta siitä asti, kun sain Crohnin taudin diagnoosin. Minulla oli väliaikainen avanne 21-vuotiaana, enkä sen puolen vuoden aikana sopeutunut tilanteeseen, koska en halunnut. Sen jälkeen ajattelin, että minun täytyy sietää kaikki kipu ja elämää rajoittavat oireet, koska muuten joudun taas avanteelliseksi.

Lääkärit puhuivat minulle vuosien ajan avanteesta ja siitä, että paksusuoleni loppuosa sanoisi itsensä irti hetkenä minä hyvänsä. Se suututti. Ajattelin kuitenkin, että jos saisin edes sinniteltyä niin pitkälle, että saisin lapsia, niin kehollani ja ulkonäölläni ei enää olisi niin väliä. Lasten saaminen on aina ollut minulle haaveista suurin.

Kun olin vasten kaikkia todennäköisyyksiä saanut kaksi tervettä tyttölasta, olin jotenkin henkisesti lähempänä sitä ajatusta, että kehoni tällaisena ei tulisi olemaan pitkään mahdollinen.

Kun biologisten lääkkeiden teho lakkasi toisen raskauteni jälkeen, sain tuta Crohnistani niin kuin en koskaan ollut voinut kuvitellakaan. Olin jatkuvissa kivuissa. Vessassakäynnit olivat viedä tajun ja suolen kramppailu ja helvetillinen polttava särky jatkui vähintään 2 tuntia käynnin jälkeen, useimmiten koko loppupäivän. Elin panadolilla ja vedellä. Kuumeilin vähintään kerran viikossa. Vuosin verta. Aloin saamaan paniikkikohtauksia työmatkoilla, koska pidätyskykyä ei enää ollut. Jouduin sairaalahoitoon säännöllisin välein. Opiaatitkaan ei vieneet kipuja kokonaan.

Kun syksyllä 2016 taas makasin sairaalasängyssä nukutuksessa tehdyn laajennusoperaation jälkeen, sanoin viimein osastolääkärille, etten jaksa enää, leikatkaa minulle avanne. Mikä voi olla pahempaa ja rajoittavampaa kuin tämä? Minua ei kyseenalaistettu. Lääkäri laittoi minut leikkausjonoon siltä seisomalta. Vajaat kaksi kuukautta siitä päivästä olin leikkaussalissa ja kävin mielessä nuo alussa luettelemani kiellot. Ajattelin että tähän loppuu naiseuteni. Tästä eteenpäin olen vain äiti.

Leikkauksen jälkeen huomasin pikkuhiljaa silti olevani vielä sama ihminen. Olin odottanut, että heräämöstä kärrättäisi osastolle joku uusi henkilö; totinen, huumorintajuton, rakkauteen kykenemätön ja ruma yksilö.

Mutta olin jo sairaalassa edelleen se joka piti kunnia-asiana olla sairaalasängyssäkin reipas ja hoitajille vitsejä murjova potilas. Kaipasin äitiäni ja rakastin sitä, että tämä istui vieressäni ja hoivasi minua. Huomasin ikävöiväni lapsiani ja itkeväni itseni uneen juteltuani heidän kanssaan puhelimessa tai vierailujen jälkeen.

Kotiin päästyäni näin asiat edelleen samoin. Paitsi itseni. Tiedostin, että tässä minä nyt olen, palasina. Minun pitää löytää minuuteni uudestaan ja muokattava parempi versio itsestäni. Sen jälkeen takapakkienkin läpi, olen kohdannut minuuteni uudelleen muovailtana mahdollisuutena. Olen edelleen minä, mutta tiettyjä luonteenpiirteitä olen nyt pysynyt muovaamaan uudelleen haluamaani muotoon sen voimalla, ettei kehoni ja sen imemä energia vie koko keskittymiskykyäni.

Olen ensisijaisesti äiti. Mutta pikkuhiljaa, pala kerrallaan huomaan, että sen lisäksi minussa asuu vielä vahvasti terveydenhoitajan ammattirooli, kunnianhimo ja jopa naiseus.

Idyllien backstage

Ihmettelen idyllisen elämäntavan tavoittelua. Mihin tässä elämässä päästään maalailemalla idyllejä? Mitä kehittymistä seuraa idyllejä vaalimalla? Onko idyllinen elämä edes olemassa?

Olen ehkä liian kauan yrittänyt pitää yllä muille ja itselleni sellaista harhakuvaa, että "kaikki on hei täydellisesti, eikä mulla ole hätäpäivää!". Todellisuus on ollut, että olen taistellut pysyäkseni hengissä ja yrittänyt pitää edes jonkinlaisen normaalin elämän kantavia seiniä pystyssä. Olen siis kyllästynyt siihen, että tavoitteena pitää olla jatkuva onnellisuus ja että elämänlaatua mittaavat elämykset.

Sosiaalinen media on mielestäni yksi pahimmista harhaluulojen ylläpitäjistä.

Minusta on oikeasti ihanaa lukea somessa päivityksiä onnellisista hetkistä ja kauniista näkymistä. Mutta jos postaus toisensa perään maalailee väkisin elämän yksioikoista ihanuutta ja särötöntä kauneutta, alkaa siitä paistaa läpi epätoivo. Kiinnostavinta on, mitä tapahtuu idyllisen, filttereillä kyllästetyn kuvan takana.

Todellista on, että onnellisuus on hetkissä mitattavaa. Tavallinen arki on ihan ok, kun se on tapahtumaköyhää ja itseään toistavaa. Silloin onnenhetket tuntuvat upeilta. Joinakin päivinä onnellisuuden tunne kulkee mukana aamusta iltaan, joinakin se vain piipahtaa hetkeksi kylään ja joinakin se ei edes vaivaudu lähikulmille. Ja se on ihan hyväksyttävää.

Alla kuva, jonka löysin somen arkistoista ja sen sisar, jonka löysin henkilökohtaisesta valokuva-albumista ja on otettu vahingossa heti ensimmäisen jälkeen. 

Kuvapari kuvastaa täydellisesti tuon ajan taisteluani keväällä vuonna 2014. Piti olla kahden pienen lapsen täydellinen äiti, kun samalla yritin jaksaa hengittää reistailevan sydämen kanssa ja pysyä tajuissani suolistokipujen syövereissä. Silloin olisin kaivannut jonkun sisäisen äänen sanomaan, että ei haittaa, jos arki on nyt kaukana toivomastasi idyllistä! Kyllä niitä onnistumisen hetkiä ehtii vielä tulla! Et ole yksin!