Särkynyt sydän

Odotin toista lastani, kun lamaannuttava väsymys vei minut Naistenklinikan päivystykseen. Päivystävä lääkäri huolestui raskaasta hengittämisestäni ja lähetti Meilahteen keuhkoemboliaepäilyn takia.

No, ei ollut keuhkoemboliaa, mutta tutkimukset olivat perusteelliset. Viikkoa myöhemmin gastroenterologi soitti, että keuhkokuvissa näkyi sydämen kohdalla poikkeava löydös ja sain lähetteen sydämen ultraan.

Kardiologi, joka teki ultran ehdotti, että väsymys johtuisi raskaudesta. Ultraäänessä näkyvä sydämen oikean puolen selvä laajeneminen johtui lääkärin mielestä varmaankin myös raskaudesta. Onneksi osasin siinä kohtaa kysyä, että tosiaanko raskauden normaali lieveilmiö voi olla sydämen laajeneminen?! No, ei hätää. Katsotaan uudestaan raskauden jälkeen. 

Lähdin kotiin ja löysin itseni milloin mistäkin erikoisesta tilanteesta, koska väsymyksestä ei vain tullut loppua. Esimerkiksi yhtenä aamuna havahduin hiekkalaatikolla, vaikka lapsi oli jo viety päivähoitoon. Soimasin itseäni, etten selvinnyt raskaudesta ja puolitoistavuotiaan taaperon hoitamisesta niinkuin pitäisi. Muutama viikko myöhemmin makasin sydänosastolla happiviikset naamalla, kun henki ei tahtonut kulkea.

Synnytyksen jälkeen tehtiin uusi ultra. Laajeneminen ei ollut kadonnut ja verivirtauksissakin oli jotain poikkeavaa ja sain lähetteen uusiin tutkimuksiin. Kun vauva oli neljä kuukautta vanha, istuin jotenkin epäuskoisena taas kardiologin vastaanoton odotusaulassa valmiina tutkimuksiin uskoen, ettei siellä mitään vakavaa voi olla, koska tämähän johtuu vain kaikesta raskauden ja perhe-elämän aiheuttamasta rasituksesta, jota ilmeisesti siedän huonosti.

Tutkimusten jälkeen lääkäri totesi tyynesti, että kyllä tämä pitää leikata. Ja pakko on tehdä avosydänleikkaus, koska sydänvika on sen verran laajaa sorttia. Muistan kertoneeni asiasta läheisilleni jotenkin itsestäni erillisenä. Kuulin itseni kertomassa, että minulla on synnynnäinen sydänvika, joka pitää leikata mahdollisimman pian. Tuntui absurdilta, että olin elänyt 33 vuotta elämästäni tietämättä tästä mitään.

En suostunut heti leikkaukseen, koska halusin imettää vauvani puolivuotiaaksi saakka. Leikkaus siirrettiin siis pari kuukautta eteenpäin. Lopetin imettämisen ja viikkoa myöhemmin makasin sairaalassa leikkaustoipilaana. Vauva ja taapero teki vierailuja harvoin, koska infektioriski oli liian suuri ja lisäksi olin liian huonossa kunnossa edes nostamaan lapsiani saatikka halaamaan.

Oltuani 42 päivää sairaalassa elämäni helvetillisimmän kokemuksen jälkeen, komplikaatioiden runtelemana ja teho-osasto kokemusta (ehkä yksi elämäni traumaattisin kokemus) rikkaampana, pääsin kotisairaalan hoitoon. Vauvani vierasti minua ja haki aluksi mumminsa tai isänsä luo, jos tarvitsi syliä. Esikoiseni oli sairaalassa käydessään minulle vihainen ja osoitti mieltään poissaolostani. Hän oli kuitenkin nukkunut poissaoloni aikana yönsä minun kuvani kädessään ja, kun palasin kotiin, hän hyppäsi syliini heti. 

Kun on sydänsairas, on kuolemanpelko läsnä päivittäin ja kuolemisen mahdollisuus on todella paljon lähempänä ja todennäköisempi kuin normaalisti. Siinä kokee olevansa todella hauras. Maatessani teho-osastolla hengityslaitteessa, olin melko varma, etten selviä. Että lapseni joutuisivat kasvamaan ilman äitiään. Tämä ajatus toisaalta myös vahvisti päätökseen selvitä keinolla millä hyvänsä.

Vielä tänä päivänä poden ajoittain pahaa oloa siitä, etten saanut nauttia nuorimmaisen vauvani ensimmäisestä vuodesta. Se jäi viimeiseksi oman lapsen vauvavuodeksi. Olin siitä suurimman osan niin sairas ja väsynyt, että kaikki voimani meni tajuissani pysymiseen. Muistan maanneeni yhtenä iltapäivänä keittiön lattialla ja syötin babysitterissä istuvaa puolivuotiasta, kun lääkärini soitti. Hän ehti kysyä, miten jaksan, kun huomasin vollottavani suureen ääneen puhelimeen, etten taida päästä lattialta ylös. Lääkäri vannotti minua soittamaan lapselle hoitoapua ja tulemaan suoraan osastohoitoon.

En pidä jossittelusta, mutta jos en olisi saanut toista lastani, sydänvian löytyminen olisi lykkääntynyt. Se olisi voinut korjaamattomana koitua kohtalokseni muutenkin rikkinäisessä ja ylirasittuneessa kehossa. Kerron lapsilleni asian niin, että sydämeni oli särkynyt syntyessäni, mutta he pelastivat minut syntyessään itse tähän maailmaan. Siitä versiosta saan itsekin lohtua.

Ava-mikä?

Mikä on avanne? Minkälaista on elää avanteen kanssa? Minkälainen avanne on käytännössä?

Kun sairaalassa kysyy, mikä avanne on, saa tehokkaan tietoiskun siitä, että se on
tulos leikkauksesta, jonka tarkoituksena on poistaa sairaus tai lievittää oireita. Se on keinotekoinen aukko, jonka kautta ulosteet tai virtsa pääsevät poistumaan suolesta tai virtsateistä. Suoliavanne tehdään tuomalla suolen pää vatsan pinnalle avanteen (aukon) muodostamiseksi. Avanne itsessään ei ole sairaus ja avanteen kanssa on mahdollista elää normaalia elämää.

Eniten minua kuitenkin askarrutti ennen avannetta oli sellaiset elämään vaikuttavat seikat kuin, että haiseeko se, kuuluuko se, näkyykö se, sattuuko se?

Vastaus näihin kaikkiin on ei. Vaikka kuinka itsestä välillä tuntuu, että se tekee noita kaikkia, ei ulkopuolinen voi avannettani nähdä vaikka hakemalla hakisi.

Se ei haise. Pussi, joka roikkuu vatsan päällä on pieni, ihonvärinen ja siinä on suodatin, joka päästää luonnollisia kaasuja ulos, mutta pitää hajut sisällä. Pussi on kiinni vatsan ihoon liimattavassa pohjalaatassa. Itse käytän kaksiosaista sidosta, jossa pussi kiinnitetään laattaan "minigrip"-tyylisesti. Liima on niin tehokas, että pohjalaatta pysyy paikoillaan jopa 4 päivää. Pussia pitää vaihtaa tarpeen mukaan, eli suolen toiminnan mukaan. Itselläni tämä vapauttaa jopa 5 tuntia vessassaoloa päivässä. Vietän vessassa normaalisti nyt yhteensä n. 20 min. päivässä.

Se ei kuulu sen enempää, kuin normaalikaan kaasun päästely. Kun suolistossa muodostuu kaasuja, voi avanteestakin päästä pieruja. Niitä ei voi hallita samalla tavalla, kuin peräsuolen lihaksistolla. Ruokavaliolla voi kuitenkin jonkinverran hallita kaasujen muodostumista. Omani ei pidä juuri lainkaan ääntä paitsi, jos sorrun rakastamiini irtokarkkeihin. Olen silti hiljaisempi pussin kanssa, kuin ennen...

Se ei näy. Kun pussi on tyhjä, sen saa täysin peittoon vaatteiden avulla. On olemassa yksiosaisia sidoksia, joista ei edes jää "minigrip"-renkaan aiheuttamaa kohoumaa. Itse vaihdan pussini heti, kun se vähänkin täytyy, sillä en pidä pullottavasta ja painavasta tunteesta vatsan päällä. Näin pussi myös pysyy näkymättömissä.

Kun sain ensimmäisen väliaikaisen avanteeni 21-vuotiaana, olin erittäin huolissani ulkonäöstä ja siitä, voisinko käyttää matalavyötäröisiä housuja. Tuolloin todella tökerö hoitaja totesi, että tästä lähtien joudun käyttämään pellehousuja, jotka ulottuvat rintaan saakka. Huom! tuohon aikaan korkeavyötäröiset housut eivät olleet muotia eivätkä myöskään saatavilla. Totuushan ei ollut tämä hoitajan toteama, mutta koska avannetuotteet olivat vielä rajalliset, ompelin itse vanhoista topeista vöitä, jotka litistivät sidokset vaatteiden alle. Nyt niitä saa ostaa monessa muodossa, pitsisinäkin. Ja vannon "grannypantsien" ja kevyesti tukevien alusvaatteiden nimeen. Korkeavyötäröiset housut tai raskaushousut ovat myös suosikkejani, koska ne tukevat vatsaani ja samalla myötäilevät avannepussia ja auttavat sen kätkemisessä.

Kun avanne ja leikkaushaavat paranevat ja kun tikit avanteen ympäriltä on poistettu, ei avanne tunnu miltään. Suolen toimintaakaan ei juurikaan tunne. Aluksi sidoksen liimapinnat voivat kiristää ja tuntua iholla vierailta, mutta yleensä sidosten koko pienenee, kun suolen leikkausturvotus laskee ja kiristävä tunne katoaa.

Suurin työ tapahtuu korvien välissä. Olenko vielä ihan hyväksyttävästi ihminen avanteellisena? Voinko enää muiden silmissä näyttää ns. normaalilta? Voinko tehdä kaikkea sitä, mitä olen tähänkin mennessä tehnyt tai halunnut tehdä? Olenko enää puoleensavetävä? Voinko käyttää kauniita vaatteita?

Parasta avanteen kanssa elämisessä minun kohdallani on se, että kun pitkään olen elänyt todella rajoitettua elämää vessassa, voinkin nyt tehdä asioita, joita en edes kuvitellut voivani koskaan enää tehdä! Esimerkiksi uida ja lenkkeillä. Itselläni on lapsiluku täynnä, mutta tiedän, että raskaaksikin voi tulla avanteen kanssa ja synnyttää normaalisti.

Minulla on se etu, että olen saanut sopeutua ajatukseen avanteesta melkein 20 vuotta. Vaikeinta on varmaan niillä, jotka saavat avanteen äkillisen sairastumisen tai onnettomuuden seurauksena. Tai niillä, joilla ei löydy sopivia avannesidoksia esim. huonosti tehdyn avanteen takia. Sen olen itsekin kokenut.

Tuomion temppeli

"Kehoni on temppelini".

Pikemminkin tuomion temppeli!

Kehoni on pettänyt minut lukuisia kertoja. Se pitää minua ajoittain vankinaan ja yllättää huonolla tavalla juuri, kun sitä vähiten odotan. Usein koen, että minä ja kehoni olemme täysin eri aaltopituuksilla, enkä useinkaan koe sitä omakseni. Olen jostain lukenut osuvan lausahduksen; "jokaisen kroonisesti sairaan ihmisen sisällä asuu terve ihminen, joka ajattelee, että mikä helvetti meni vikaan?".

Koska päässäni olen oma itseni ja haluaisin olla niin paljon enemmän kuin mitä voin todellisuudessa olla, on kehoni minulle usein vieras.

Niinpä tämän sankariarkeologin on säännöllisesti seikkailtava henkensä edestä tuomion temppelissään löytääkseen aarteita. Noh, huono vertaus. En voinut vastustaa.

Mutta, kehoni on myös välillä yllättänyt positiivisesti. Esimerkiksi synnytys oli minulle elämäni voimaannuttavin kokemus. Kerrankin kehoni osasi tehdä jotakin oikein! Siitä kokemuksesta olen ikuisesti kiitollinen.

Kun kuntoilu ja liikkuminen on mahdollista, on joka kerta upea tunne päästä lenkille tai kuntosalille, kun kokee jaksavansa. Se, että keho vahvistuu, antaa elinvoimaa ja itseluottamusta. Kehon oltua pitkään epäkunnossa, on mahtavaa huomata, että voi taas kävellä ja juosta, eikä siitä hyvästä makaa viikkoa sängyssä. Kun ei jatkuvasti ole tulehdustilassa, voimat ehtivät palautua ja kerääntyä. 

Kun sairaus on remissiossa eli lepovaiheessa, yritän nauttia siitä, että olen hieman lähentynyt kehoani ja välillä minä saan jopa olla määrämisvallassa. En kuitenkaan voi luottaa tähän olotilaan. 

Autoimmuunisairauteni on tällä hetkellä remissiossa. Se ei tarkoita että olisin oireeton. Vahva lääkitys alentaa vastustuskykyäni eli olen herkempi infektioille. Väsymys on läsnä remissiossakin. Se iskee säännöllisesti ja vie jalat alta. Koko ajan on kuunneltava itseään ja oltava itselleen rehellinen. Jos aamusta uuvuttaa, on se päivä otettava rauhallisemmin ja karsittava ylimääräisiä menoja tai tehtäviä. Kotiin tuodut kauppakassipalvelut ovat minulle ja perheelleni arjen pelastajia. Kun omat jalat eivät kanna, voi joku muu tuoda ruuat kotiovelle.

Toinen keino selvitä arjesta helpommin on sulkea silmät kodissa vallitsevalta sekasorrolta. Olen opetellut keskittymään kirjaan tai elokuvaan, vaikka koti näyttäisikin siltä, että sinne on heitetty käsikranaatti. Lapset sotkevat vasta siivotun kodin muutamassa minuutissa, joten olen karsinut siivoamisen vain niihin ajankohtiin, kun minulla on ylimääräistä energiaa tai kun epäjärjestys lähenee jo terveysuhkaa. Enää ei tee tiukkaakaan istahtaa nojatuoliin, lattiaa peittävien pikkulegojen keskelle ja juoda kuppi teetä lempikirja kädessä.

"Äiti on vähän kipee"

"Äidin täytyy nyt vähän levätä." "Äiti ei nyt oikein jaksa." "Äiti on vähän kipeä."

Nämä lauseet ovat lapsilleni tuttuja syntymästään saakka.

Lapseni ovat kasvaneet siihen, että äiti on usein kipeä ja tarvitsee paljon lepoa. Välillä äiti ei pysty pitämään sylissä tai edes halaamaan.

Kun lapset olivat vauvoja, oli heillä usein valmiiksi levitetty huopa vessan lattialla, jotta sain vauvan nopeasti mukaani istuntoihin. Imetinkin välillä pöntöllä istuen. Ajoittain koin ahdistavana sen, että vauva oli koko ajan iholla. Kun sattuu, on vaikea sietää kosketusta, jopa oman lapsen kosketusta.

Kun olen ollut kipeä tai väsynyt, lapset ovat oppineet rakentamaan leikkinsä ympärilleni; "Äiti, voisitko olla näiden nukkejen päiväkotihoitaja? Sun ei tarvii nousta sohvalta, päiväkoti on siinä"

Lapsilleni se, että lepään tavallista enemmän, kuuluu asiaan ja on normaalia. Kun joskus olen nukahtanut kesken lasteni leikkiä, herään kauhuntunteeseen ja soimaan itseäni siitä, että olen jättänyt lapseni hetkeksi vartioimatta. Olen kuitenkin siunattu rauhallisilla lapsilla. Ja tietenkin aina ennen lepäämään käymistäni tarkistan, että ovet ja ikkunat ovat kiinni ja minimoin kaikki muutkin kodin vaarat.

Jos siirryn välillä sohvalta sängylle makuuasentoon, saatan kuulla makuuhuoneeseen, kun isosisko sanoo pikkusiskolleen: "Älä nyt mee häiritsemään äitiä, kun se lepää. Kyllä se sieltä kohta tulee".

En halua luoda lapsilleni mysteeriä sairauteni ympärille. Meillä puhutaan asioista niiden oikeilla nimillä ja selitän lapsilleni aina, että väsymykseni tai kipuni johtuu sairaudestani, ei heistä. Kun olen ollut heikoimmillani ja yksin lasten kanssa, he saattavat olla täysin hiljaa sen 30 minuuttia, kun makaan sängyssä ja odotan, että kipulääke tehoaa. Kun nousen, minua odottaa kasa parane pian-viestejä ja piirustuksia.

Viime vuonna, kun kivut iskivät lamaannuttavasti monta kertaa päivässä, meille kehittyi "aikalisä"-käsite. Kun sanoin "aikalisä", lapset oppivat nopeasti, että nyt äitiin sattuu. Odotetaan 5 minuuttia, niin äiti tokenee kyllä. Näin saattoi käydä missä tahansa ja milloin tahansa, mutta lasteni kanssa liikkumista en silti pelännyt, koska he tiesivät tasan tarkkaan, miten toimia.

Lapseni tietävät, että kun minulla on maha kipeä, ei mahaani saa koskea. He tietävät, että viereen saa aina tulla, muttei aina syliin. He tietävät, että joudun säännöllisesti käymään lääkärissä ja lääketiputuksissa ja sairaalahoidoissa. He tietävät ja ovat vähän ylpeitäkin siitä, että minulla on pussi mahan päällä, eikä minun tarvitse käydä enää pöntöllä "kakkosella". He tietävät, että annan heille kaikkeni niin sairaana, kuin terveenäkin ja, että hyvinä päivinä meillä on yleensä aina jotakin kivaa yhteistä tekemistä. He tietävät ja saavat päivittäin kuulla, että äiti rakastaa äärettömästi sekä hyvinä että huonoina päivinään. Tosin huonoina päivinä joudun pakon edessä usein turvautumaan telkkariin lastenvahtina. Mikä pelastus erilaiset ohjelmasovellukset ovatkaan!

Viime joulukuussa palasin kotiin juuri ennen joulua parin viikon yllättävältä sairaalareissulta, jonka aikana minut leikattiin päivystyksessä, koska suoleni oli puhjennut. Tuolloin 5-vuotias esikoiseni totesi "mä toivon, että sun sairaus menisi uimaan ja haihtuisi sinne veteen". Kesti kuukausia ennenkuin lapseni luottivat taas siihen, että palaan kotiin sairaalakäyntien jälkeen.

Kun viime keväänä uskaltauduin lasteni kanssa uimahalliin, johon olin vannonut olla menemättä enää koskaan, olivat lapseni taas viisaampia äitiään. Tällä kertaa 4-vuotias kuopus totesi hauskan uintireissun jälkeen pukuhuoneessa: "eikä kukaan huomannut sun pussia, äiti".

Rakkaat, viisaat ja niin paljon kokeneet lapseni. Kaikkeni.

Parisuhde, uhka vai mahdollisuus?

En ole helposti rakastuvaa tai edes ihastuvaa tyyppiä. Olen hyvin nuoresta kantanut ajatusta ja tunnetta siitä, että minulle riittää elämässä yksi romanttinen rakkaus. Olen edelleen sitä mieltä. Onneksi sain kokea sen.

En ole varma johtuuko sairaudestani vai luonteestani, että minun on ollut vaikea avautua vastakkaiselle sukupuolelle. Olen halunnut näyttää ja vaikuttaa täydelliseltä ja siihen haluun ei ole sopinut krooninen suolistotauti, joka pyörii vessassa istumisen ja suolen toiminnan ympärillä. Miellyttämisen halu on kyllä ollut vahva muillakin elämän alueilla, joten ehkä se on myös luonteenpiirre.

Omien, ei niin ihanien, piirteiden näyttäminen osoittautuikin seurustelusuhteessa todella vaikeaksi. Mahdottomaksikin. Tein itseni hajuttomaksi ja mauttomaksi, koska pelkäsin, että eri sävyt olisivat luotaantyöntäviä.

Sairautta peitelläkseni kävin seurustelun alkupuolella naapurissa, serkun luona vessassa, koska naisenhan ei sovi käydä kakalla, piereskellä tai haista. Ihan uuvuttaa, kun nyt muistelen tuota vaihetta.

Ehkä nämä omat ennakkoluuloni johtivat siihen, että koska en voinut olla itselleni rehellinen, en myöskään ollut muille rehellinen.

Parisuhteessa pitäisi olla ensisijaisen tärkeää voida olla oma itsensä, elää näkyvästi huonot ja hyvät hetkensä hajuineen kaikkineen. Jos rakkaus on todellista, se kestää myös ne meissä asuvat rumat ja hauraat puolet. Ne pitäisi uskaltaa näyttää yhtä luonnollisesti, kuin hyvät puolet. Etenkin, jos toivoo suhteelta kestävyyttä ja avoimuutta.

Mutta sairaana on myös äärimmäisen vaikea kestää toisen osapuolen heikkouksia ja puutteita. Kun itsellä ei ole voimia, on lähes mahdoton tehtävä täyttää toisen aikuisen tarpeita tai edes olla aina läsnä. Kipu, huoli ja selviytyminen jokapäiväisessä elämässä vie kaiken huomion. En tiedä, miten näillä eväillä rakennetaan tasapuolinen ja oikeudenmukainen, toimiva parisuhde. Viisaammat vastatkoon tähän.

Omasta päättyneen rakkauden kokemuksestani huolimatta, uskon yhä koko elämän kestävään rakkauteen. Olen nähnyt sitä ympärilläni. Sitä on olemassa. Toivon sitä jokaiselle, mutta tiedän, että se on vaikeaa ja vaatii usein paljonkin työtä ja tahtoa.

Itse saan nyt kylpeä rakkauden äärimmäisessä ulottuvuudessa, minussa itsessäni elävässä äidinrakkaudessa. Se on kuolematon ja elämää ylläpitävä. Se riittää.