Pönttötarinoita

Pönttö on sellainen kodin esine, joka meidän taloudessa voisi kertoa jos jonkinmoisia tarinoita. Minun elämäni hauskimmat ja hirveimmät jutut syntyvät juurikin pöntöllä tai sen läheisyydessä. Tarinat ovat tapahtumahetkillä noloja, kiusallisia ja jopa ahdistavia. Jälkikäteen usealle voi jo nauraakin.

Useampi vuosi sitten olin töissä rakennuksessa, jossa työhuoneeni oli erillisessä siivessä ja minulla oli siellä oma vessa. Luksusta! Sinne sain rauhassa juosta aamuisin ja istua kutakuinkin rauhassa. Eräänä aamuna oli taas tavanomaisesti kiire vessaan ja istuinkin siellä hyvän aikaa. Nousin ja vedin. Mutta. Vetäminen ei onnistunutkaan. Ensimmäisellä yrityksellä ei tapahtunut mitään. Toisella yrityksellä vedenpinta alkoi nousemaan uhkaavasti kohti pöntön yläreunaa ja pysähtyi onneksi juuri ennenkuin olisi alkanut tulvia. Mutta nyt seisoin pöntön edessä, joka oli piri pintaan täynnä sitä itseään. Jouduin häpeän lannistamana menemään isännöitsijän oven taakse ja pyytämään apua viemärin avaamisessa. 

Julkisten vessojen siisteystaso ja yleinen kunto vaihtelevat arvatenkin äärilaidasta toiseen. Kerran olen istahtanut pöntölle, jossa oli saapas. Ei ollut vaihtoehtoja, tai oli; joko saappaaseen tai housuun.

Joissakin vessoissa valoissa on liiketunnistimet. Aika monta kertaa olen istunut pöntöllä ja huitonut käsiäni vimmatusti saadakseni valot taas päälle. Niinä hetkinä ei oikein tiedä pitäisikö itkeä vai nauraa.

Vessapassin käyttö on minulle henkilökohtaisesti ollut aika korkean kynnyksen takana. Vessapassi oikeuttaa passinhaltijalle esteettömän wc:n käytön. 

Kun sain kortin 90-luvun ja 00- luvun vaihteessa, olin varmaankin kyseisen läpyskän ensimmäisiä käyttäjiä ja se aiheutti enemmän ihmetystä, kuin toimintaa. Kerran näytin korttia juna-asemalla ja portinvartija totesi tihrustettuaan korttiani hyvän aikaa, että "ootappas, mun pitää varmistaa esimieheltä". Siinä vaiheessa huusin jo naama punaisena, että joko sä avaat noi portit tai mä käytän vessaoikeuteni tässä sun edessä! Portit aukesivat, mutta katse oli lievästi sanottuna epäystävällinen. Sen jälkeen en ole korttiani käyttänyt vaikka uskon, että se alkaa olemaan jo laajemmin tutumpi. Minusta tuntui, että kortin prosessointi kesti omassa tilanteessani kauemmin kuin etukäteen suunniteltu vessakartta.

En oikein usko, että kukaan käyttää vessapassia vapaaehtoisesti tai syyttä. Vessamaksut eivät yleensä ole korkeita, mutta kun ibd-ihmisellä iskee hätä kesken kaiken, ei ole aikaa käydä pankkiautomaatilla, vaihtaa setelit kolikoiksi ja syöttää ne porttiin, joka pahimmassa tapauksessa jumittuu. Tuossa prosessissa hätä on todennäköisesti jo helpottanut, muttei pönttöön.

Invavessan käyttö on myöskin alkanut olemaan minulle vasta viime aikoina itselleni sallima asia. Invavessanhan mieltää useimmiten liikuntakyvyttömille tarkoitetuksi esteettömäksi käymäläksi. Avanteen kanssa koen olevani enemmän oikeutettu invavessan käyttöön, kun tosiasiassa lähellä piti tilanteita oli ennen avannetta paljon useammin. Kyllä suolistosairaan kuuluu käyttää inva-vessaa. 

Jonottamiseen on harvoin aikaa, kun vatsa kääntyy ja hätä iskee. En osaa selittää vessaan ajoissa ehtimisen aiheuttamaa olotilaa muuten kuin mielikuvalla Nuija ja tosinuija -elokuvan pönttökohtauksesta. Siinä päähenkilölle on juotettu pullollinen laksatiivia ja vessahätä on sen mukainen, myös vatsan murahdus ennen h-hetkeä on hyvin kuvaava. Samoin pöntölle pääsyn aiheuttama helpotus. Ainoa erotus elokuvan kohtaukseen on, että ibd-henkilölle olotila voi olla jokapäiväistä ja saman päivän aikanakin toistuvaa. Siinä ei enää hirveästi naurata. Ja sen takia sitä herkemmin jää oman kodin turvaan pöntön lähelle.

Hyvä paha ruoka

Ai suolistosairaus! Oletko kokeillut ruokavaliohoitoa?

Vielä kerran: Olen.

Minun sairauteni on omani. Moni uskoo tietävänsä ratkaisun siihen ja tiedän, että yllä oleva kysymys sisältää myös paljon hyvää aikomusta. Tiedoksi epäilijöille. En ole aiheuttanut sairauttani syömällä väärin. En ole aiheuttanut sairauttani. En ole myöskään onnistunut parantamaan sairauttani ruokavalioilla.

Kun sairauteni ensimmäisen kerran äityi pahaksi noin 18-vuotiaana, sairastuin sekundaariseen anoreksiaan. Sairauteni oli niin raju, että mikään mitä söin ei tulehtuneesta suolesta imeytynyt. Mikään terveellinen tai epäterveellinen ruoka ei myöskään maistunut, koska kaikki mitä laitoin suuhuni, päätyi painajaismaisiin vessaralleihin. Oli aikoja, jolloin elin pelkillä lisäravinnejuomilla. Lääkäri sanoi, että nyt syöt tai tulet sairaalaan letkuruokintaan. Ravitsemusterapeutti sanoi puolestaan tuolloin, että syö sitä mitä tekee mieli, mutta pienissä annoksissa.

Kokeilimme nuoruudessani äitini avulla scd-ruokavaliota ja olen kokeillut fodmapia, tuloksetta. Lapsena söin tavallista kotiruokaa ja leikin kesät maalla ja muutenkin ulkona ja metsässä. Eli olen ollut alttiina hyvänlaatuisillekin bakteereille. Gluteenittomalla ja laktoosittomalla ruokavaliolla saan turvotuksia ja niiden aiheuttamia kipuja vähenemään hetkittäin, mutta muuten ei nekään rajoitukset vaikuta. Usein syöminen ei edes ole miellyttävää kipujen, suolistokouristusten ja pahoinvoinnin lomassa. 

Toisaalta syöminen on myös ihanaa. Kun saa eteensä maukasta, ravintoarvoiltaan rikasta ja kaunista ruokaa, on syöminenkin nautinto. Ja jos vielä kaupan päällee selviää oireitta tai ilman pelkoa oireista, on nautinto taattu.

Huonoina aikoina kehoni pystyy käsittelemään vain tällaista ravintoa. Smoothiet ja kananmunat ovat tarpeeksi pehmeitä, helposti sulavia ja proteiinipitoisia.

Useimmiten lautaseni näyttää tältä.

Tiedän, että jotkut Crohnin tautia ja Colitis ulcerosaa sairastavat saavat helpotusta tietyistä ruokien välttelyistä ja ruokavalioista. Mutta nämä ovat yksilöllisiä hyötyjä. Jokaisella on eri tavalla reagoiva sairaus ja jokainen on oman sairautensa asiantuntija.

Kannustan kokeilemaan kaikkia järkeviä ruokavalioita, koska yleensä kokeilemalla voi löytää itselleen haitalliset ja hyödylliset tekijät. Haluan kuitenkin painottaa, että mikään ruokavalio ei ole yleisesti sovellettavissa oleva ratkaisu suolistotautien paranemiseen.

En kuitenkaan vähättele ravitsemuksen tärkeyttä. Toivon lisäselvittelyjä erilaisten ruokien vaikutuksista näiden sairauksien syntyyn. Jos löytyisikin jokin ennaltaehkäisevä ruokavalio, ettei näihin sairauksiin tarvitsisi enää jälkipolvien sairastua.

Suolistosairaan hoitopolkuun olisi hyvä automaattisesti liittää ravitsemusterapiaa ja ruokavalioneuvontaa jo siellä ensimmäisillä lääkärikäynneillä. Tuntuu väärältä, että jokainen joutuu itse aloittamaan ruokakokeilut alusta. Ruoasta voi helposti tulla suolistosairaalle vihollinen, jos ei saa tukea oman ruokailun onnistumiseen. Lääkäreillä on varmasti usein kokemusta siitä, minkälainen ravinto voisi rauhoittaa suolta ja ylläpitää sen normaalia bakteeriflooraa. Suoliston hyvinvointia tukeva monipuolinen ravinto voi kuitenkin parhaimmillaan tukea lääketieteellistä hoitoa ja ylläpitää hoitovastetta. 

Laulu äidille

Ja kaikille niille, jotka minua kannattelevat.

Jokainen, joka sairastaa, on loppujen lopuksi sairaudessaan yksin. Kivuista on selvittävä itse. Pelot on kohdattava itse ja sairauden arvaamattomuus ja siitä johtuva epävarmuus on kohdattava yksin ja itse. Kukaan muu ei voi sairauttamme sairastaa puolestamme.

Silti läheisten läsnäolo on korvaamatonta. Myötätunto, ystävälliset sanat, läheisyys, vieressä istuminen, ymmärtäminen ilman sanoja. Sen voi vain meistä kaikista läheisimmät tarjota.

Valitettavasti se tarkoittaa sitä, että ne, jotka ovat meitä lähimpänä, joutuvat myös osaltaan osallistumaan sairastamiseen ja sairaan maailmaan. Se voi olla ihan yhtä kuormittavaa kuin itse sairastaminen. Ulkopuolelta sairautta läheltä seuraava joutuu kohtaamaan pelkoa, epävarmuutta, voimattomuutta ja riittämättömyyttä.

En voi kuvitella mitään pahempaa kuin että oma lapsi sairastuisi vakavasti. Minun äitini on kohdannut tämän pahimman kaikkien lastensa kohdalla. Äitini on melkein menettänyt kolmesta lapsestaan kaksi. Miten äiti teet sen? Miten kohtaat ne tilanteet kerta toisensa jälkeen ja silti nouset toisessa päässä aina vain vahvana ja valmiina seuraaviin koitoksiin? Kertaakaan äitini ei ole kyseenalaistanut avun tarvettani tai voimieni puutetta. Kertaakaan äitini ei ole valittanut, ettei jaksaisi minua tukea. Jos voisin valita itselleni maailman kaikista voimista yhden, valitsisin oman äitini supervoimat.

Äitini ja minä vuonna 1980.

Olen todella onnekas, kun voin sanoa, että äitini luonnonvoimien lisäksi minua ympäröi tiivis perhe ja suku. Olen tuosta tuesta tietoinen ja kiitollinen joka päivä. En ole helposti autettavissa. Olen se, joka haluaa ulospäin näyttää, että minähän pärjään, että en tarvitse apua. Osittain se on selviytymiskeino ja osittain omanarvontunteen suojaamista. Olen ylpeä siitä, miten paljosta selviän omin voimin. En ole ylpeä siitä, miten paljon olen kieltänyt avun tarvetta, kun sekä omani että lasteni turvallisuus on ollut uhattuna.

Ehkä jo tieto siitä, että apu on tarjolla saa minut yrittämään vielä hieman pidempään yksin. Tiedän, että yhdellä puhelulla läheiseni järjestävät lapsilleni hoitoa ja minulle kyydin sairaalaan tai valmiiksi ostetun kauppakassin ja ruuantekijän. Tämä tieto kulkee mukanani ja osaltaan vahvistaa omaa jaksamistani. 

Minulla on myös muutama läheinen ja kultaakin arvokkaampi ystävä. Ystäväni ovat ihmeellisiä kyvyssään ymmärtää rajallisuuttani ja kyvyttömyyttäni olla vastavuoroinen ystävä. Toivon silti, että he tietävät, että haluan aina tukea ja auttaa heitä sekä hyvässä että pahassa, vaikka keinoni usein ovatkin rajalliset.

Voi kun voisin antaa takaisin. Sitä konkreettista apua. Eniten osaan tukea läheisiäni kuuntelemalla ja tarjoamalla järjen ääntä. Mutta valitettavasti joudun olemaan useimmiten autettavassa päädyssä.

Olette kaikki sydämessäni ja ajatuksissani. Päivittäin. Vaikka on aikoja, kun sulkeudun kuoreeni ja piiloudun maailmalta, te olette mukanani. Muistutatte minua siitä, että jos ympärilläni on noin hienoja ihmisiä, on minussakin pakko olla jotain hyvää.

Mä hukun!

Kroonisesti sairaan mielenterveys on koetuksella päivittäin. Sitä ei ehkä tule ulkopuolisena edes ajatelleeksi, että masennus ja krooninen sairastaminen kulkevat lähes poikkeuksetta käsi kädessä. Sen huomioon ottaminen on mielestäni edelleenkin liian vähäistä hoitoa suunniteltaessa. Ihmistä ei usein vieläkään nähdä psyykkisenä, fyysisenä ja henkisenä kokonaisuutena.

Kun aiemmin kirjoitin, että jokaisen kroonisen sairaan tulisi saada seksuaaliterapiaa, olisi vähintääkin yhtä tärkeää tarjota myös mielenterveyttä tukevaa terapiaa sairauden hyväksymisen edesauttajaksi.

Esimerkkinä taas oma kokemukseni. 20 vuotta olen nyt sairauttani potenut, eikä minulle tarjottu terapia- tai keskusteluapua kroonisen sairauden takia. Pari vuotta sitten myönsin itselleni, etten jaksa enää omin voimin. Pyysin itselleni lähetettä psykiatrille ja sitä kautta sain omatoimisesti järjestettyä itselleni terapiaa. Sekin vaati voimaa, jota pahimmassa tilanteessa ei ole.

Kun olen fyysisesti heikoimmillani, on mielenikin alttiimpi negatiiviselle ajatuksille ja tunteille. Kun fyysisesti sattuu ja on liikuntarajoitteinen, alkaa epätoivo hiljaa hiipiä mieleen. Jopa itsetuhoiset tunteet ja ajatukset näyttäytyvät. Päässä esiintyy kauhukuva toisensa jälkeen, eikä niiden läpi näe valoa tai toivoa.

Tiedätkö sen tunteen, kun on katsonut jonkun oikein ravistelevan kauhuelokuvan ja jälkeenpäin tuntee olonsa hermoheikoksi ja säikyksi? Siltä tuntuu olla pään sisäisessä kauhunäytelmässä. Kaikki elämässä alkaa näyttämään uhkaavalta. Uhkakuvat ottavat niin tehokkaasti vallan, että on lähes mahdotonta huomata hyviä asioita, koska valot ovat ikäänkuin himmenneet omassa näkökentässä.

Myös sairaus tekee oman vivahteensa masennuksessa uivalle mielelle. Se vakuuttaa, ettei keho pysty mihinkään, että voimat eivät riitä, vaikka kuinka yrittää. Ja kun parempina hetkinään yrittää itselleen vakuuttaa, että kyllä se helpompi päivä vielä tulee, muistuttaa sairauden oireet ystävällisesti siitä, että sairaus ei ole menossa mihinkään. Se on ja pysyy. Se ei parane. Ja siinä onkin noidankehä valmis.

Kun löytää itsensä itkemässä pienimmistäkin asioista, kun tunteet alkavat kääntyä miinuksen puolelle, olisi hyvä siinä hetkessä puhua itselleen samoin, kuin puhuisi ystävälleen; Nyt ollaan syvissä vesissä. Ei se mitään. Uidaan siinä hetki. Kokeillaan välillä ylettyykö jalat maahan. Jos ei, ei sekään haittaa. Kokeillaan myöhemmin uudestaan. Sinun ei tarvitse jaksaa yksin. Pyydä apua. Huuda pelastusrengasta, jotta pysyt pinnalla.

Ainoa keino, jolla minun henkilökohtaisesti kokemani alakulon ja masennuksenkin tunteet lyhenevät ja jossakin vaiheessa väistyvät sivummalle on, että annan itselleni luvan rypeä niissä jonkin aikaa ilman vaatimuksia itseäni kohtaan. Annan itselleni luvan vetää peittoa tiukemmin ylleni. Annan luvan katsella telkkaria koko päivän tai nukkua, jos muu ei huvita. Päiväni ei mene siitä hukkaan, vaan se on itsehoitoa.

Olen siinä mielessä onnekas, että mieleni on vahvasti ylöspäin pyrkivä. Jossakin vaiheessa, kun pimeys ja eristäytyminen kaatuvat päälle, alan automaattisesti siirtyä "puuhasteluvaiheeseen". Se tarkoittaa, että huomaan löytäväni itseni leipomassa lasten kanssa, lukemassa heille kirjaa sängyssäni molemmat kainalossa ja peiton alla tai miettimässä, mitä ruokaa voisin viikonloppuna valmistaa. Näillä pienillä keinoilla huomaan pitäväni itseni elämässä kiinni. Jotta kokonaan pääsen alakuloisista vireistä irti, vaatii se fyysistä palautumista, edes hiuksenhienoa. Vasta se antaa vakuuttavaa näyttöä siitä, että jotkin päivät todella voivat olla parempia ja vähemmän työläitä. 

Minulle ei sovi mielialalääkkeet, joita moni lääkäri mielellään kirjoittaa, jotta mielialoja voitaisiin nopeasti ohjata ja siirtää muiden huoleksi. Minusta tämä lyhytnäköinen lääkitys ilman varsinaista hoitoa, eli masennuksen syyhyn paneutumista terapian avulla, on kuin laittaisi avohaavan päälle laastarin.

Vasta terapia on lopulta auttanut minua näkemään tilanteeni ulkopuolisen silmin. Olen nähnyt, että olen ollut itseäni kohtaan julma. Pahimmillaan se on johtanut siihen, että olen ollut muitakin kohtaan julma. Jos en näkyvästi, niin mielessäni. Olen oikeuttanut itseni vaatimaan muilta liikaa, koska olen vaatinut itseltäni liikaa. Olen pikkuhiljaa oppinut näkemään tietyt ajatuslukot ja tunnistamaan vahingolliset toimintatavat. Niiden tunnistaminen on puolestaan vähitellen opettanut uusia toimintamalleja, vähemmän kuormittavia.

En olisi pystynyt siihen kokonaan yksin. Olin vielä sen verran voimissani, että jaksoin puhaltaa hätäpilliin. Mutta muutama hetki myöhemmin, jos hätävihellykseeni ei olisi heti vastattu, olisin voinut hukkua oman mieleni hyisiin syövereihin.